L’atrophie géographique peut avoir des effets dévastateurs sur la vie des patients1,2
La qualité de vie (QdV) liée à la vue se détériore quand la maladie évolue2
L’AG impose un lourd fardeau aux patients et aux personnes qui les soignent. Le déclin visuel a un impact sur la capacité des patients à mener des activités quotidiennes essentielles et agréables1,2.
Dans deux petites études qualitatives transversales*†, des entrevues avec des patients atteints d’AG et leurs soignants ont révélé que la perte de vision a nui aux activités suivantes :
Conduite1,2
Lecture1,2
Travail1
Loisirs2
Tâches ménagères2
Voyages1
Qualité de vie des patients vivant avec l’AG
La perte de vision liée à l’AG peut réduire la QdV, y compris plusieurs aspects de la mobilité et de l’indépendance1-3.
Dans une analyse de cohorte rétrospective (n = 523) portant sur des patients atteints d’AG bilatérale au R.-U.4‡ :
Dans une petite étude qualitative américaine portant sur des patients atteints d’AG (n=8) et leurs soignants (n=6)1†* :
des patients vivant avec l’AG ont fait état de difficultés à lire pour toutes les tâches ou les loisirs
des soignants ont déclaré que les patients éprouvaient des difficultés à effectuer des tâches quotidiennes
*Étude qualitative transversale portant sur des patients atteints d’AG symptomatique, leurs soignants et des professionnels des soins des yeux qui traitent des patients atteints d’AG (N = 19), tous ces sujets ayant été interrogés dans différents centres américains pour évaluer la compréhension de la maladie, les coûts et le fardeau qu’elle représente, l’utilisation d’aides visuelles et de services ainsi que l’impact sur le bien-être émotionnel ou psychologique et les activités quotidiennes.
†Étude ethnographique transversale (N = 16) menée pour comprendre l’impact de l’AG bilatérale secondaire à une DMLA sur le fonctionnement quotidien en observant les activités régulières au domicile et par le biais d’entrevues semi-dirigées.
‡Analyse de cohorte rétrospective (N = 1901) d’une base de données multicentrique de dossiers médicaux électroniques portant sur le fardeau et l’évolution de la maladie chez des patients du R.-U. atteints d’AG bilatérale secondaire à une DMLA. La perte de la faculté de conduire a été évaluée chez les patients suivis pour l’acuité visuelle (AV) qui étaient admissibles à la conduite au départ (n=523).
DMLA : dégénérescence maculaire liée à l’âge; AG : atrophie géographique; QdV : qualité de vie; R.-U. : Royaume-Uni.
Voir avec les yeux des patients atteints d’AG
Utilisez le curseur pour suivre l’évolution de l’AG au fil du temps.
Joan, 70 ans au moment du diagnostic
À des fins d’illustration seulement.
Histoires d’AG
Écoutez de vrais patients relater leur expérience personnelle de l’AG.
Santi a reçu une compensation financière pour sa participation à cette vidéo.
La vidéo qui suit a été développée par Apellis Pharmaceuticals, et la patiente a reçu une compensation d’Apellis pour partager son histoire. Elle contient les points de vue, les opinions et l’expérience de Santi, personne vivant avec l’atrophie géographique (AG). Cette vidéo n’inclut pas de traitement individuel ou d’avis médical. Vous devriez consulter votre médecin pour un avis médical ou toute question ou inquiétude relatives à la vie avec l’AG.
L’atrophie géographique (AG) est une forme avancée de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) sèche. L’AG est une cause majeure de cécité qui touche 5 millions de personnes dans le monde.
Voix hors champ : Je suis une personne très visuelle. C’était déjà comme cela lorsque j’étais enfant. Je remerciais Dieu pour tout ce que je voyais. Les belles choses m’émerveillent. Est-ce que je me doutais qu’un jour je recevrais un tel diagnostic? Vraiment pas.
Je souffre d’atrophie géographique aux deux yeux. Quand j’ai reçu le diagnostic, cela m’a terrifiée. J’avais peur d’aller me coucher. Je ne voulais pas me réveiller pour constater que j’avais perdu le contact avec ce monde. Je crois que nous traversons tous des moments difficiles dans la vie : pour moi, c’était celui-là.
Et quand l’atrophie géographique a frappé, ma vue a décliné rapidement. Les choses ont commencé à disparaître, comme s’il y avait un poteau téléphonique courbé et que je n’en voyais pas certaines parties. Ensuite, je suis devenue aveugle, au sens de la loi. J’ai toujours été très indépendante et visuelle. Quand je pense que je peux manquer cet oiseau sur la mangeoire ou le lapin qui traverse la rue. Et si je ne pouvais pas promener mon chien…
Descendre des escaliers m’effraie à cause de la perception de profondeur. J’ai fait une très mauvaise chute dans mes escaliers. J’ai tout de suite essayé de minimiser la chute, mais je n’arrivais pas à me relever. Cela faisait réellement mal. Je me suis dit : « Un jour, je ne serai plus capable de conduire ». J’ai vendu ma maison. J’ai déménagé à un endroit où je pourrai marcher partout. Vous savez… tous ces problèmes à régler. Mais la partie la plus difficile, ce sont les émotions.
J’ai besoin de me sentir utile. J’ai donc commencé à aller à un orphelinat, et le simple fait de travailler avec les enfants, de leur parler, m’a apporté un début de sentiment de paix. J’ai toujours aidé. J’ai toujours été celle qui prend soin des autres. Je dois trouver un juste milieu qui me permet de demander de l’aide avec délicatesse et reconnaissance.
J’espère ne pas en arriver au point où je ne le verrai plus. Je ne veux pas manquer un seul lever de soleil. Dans tous les défis que j’ai relevés, il y a toujours eu un cadeau caché, qui n’était pas apparent au premier abord. S’il en a toujours été ainsi, j’imagine que cela va continuer.
Liz a reçu une compensation financière pour sa participation à cette vidéo.
La vidéo qui suit a été conçue par Apellis, et la patiente a été rémunérée pour raconter son histoire. Elle contient les points de vue, les opinions et les expériences de Liz, personne vivant avec l’atrophie géographique (AG). Cette vidéo n’inclut pas de traitement individuel ou d’avis médical. Vous devez consulter votre médecin si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de la vie avec l’AG.
Voix hors champ : Quand j’y pense, je dois dire que pratiquement tous les aspects de ma vie ont changé. Il ne s’agit pas que d’un handicap physique. Il faut aussi réussir à s’accrocher à son identité. Je m’appelle Liz Tully et j’ai un peu plus de 80 ans.
Je ne sais plus quand j’ai remarqué les premiers symptômes de l’AG. Mais, à un certain moment, je me suis rendue compte qu’en lisant, je voyais tout à coup une seule lettre ou un seul mot, ou parfois même une phrase entière apparaissait tout à coup une ligne plus haut. Ou encore, en conduisant, surtout la nuit lorsque les rues étaient mouillées par la pluie. Je ne voyais pas très bien et cela me causait de l’anxiété. Puis, quelques années plus tard, j’ai commencé à remarquer que lorsque je passais d’une zone claire à une zone plus sombre, je ne voyais rien. Jusqu’à ce que mes yeux s’adaptent.
J’ai quelque chose d’important à dire à toutes les personnes qui ont ce genre de symptômes : « Ne faites pas comme moi à l’époque qui ai pensé à tort qu’il ne s’agissait que d’une fatigue oculaire. » Seul un ophtalmologiste peut vous dire si vous souffrez d’AG. La vision dans mon œil gauche est maintenant de 20/200 au test oculaire que me fait passer mon médecin. Au Canada, c’est considéré comme de la cécité pratique. Mais mon autre œil est toujours fonctionnel, même s’il est passé de 20/40 à 20/60, ce qui est considéré comme une vision faible.
Avec la progression de mon AG, je remarque que je dois toujours changer ma façon de faire les choses. L’une des choses que vous devez aussi savoir, c’est que lorsque vous perdez la vue vous sentez vraiment que vous perdez votre identité, et que vous ne savez plus qui vous êtes. Il est essentiel de s’accrocher le plus possible à son identité. Pour moi, cela passe par les bijoux. Je n’aime pas les écharpes, mais je me sens bien quand je porte quelques bijoux. À condition de pouvoir les trouver! J’ai donc pensé à me procurer des bols de différentes tailles. Chaque bol a son propre contenu. Je peux donc sentir ce qu’il contient.
Tout le monde réagit différemment face au diagnostic de l’AG. C’est une terrible nouvelle d’apprendre que l’on perd la vue. Il faut savoir y faire face. Sinon, vous ne pourrez pas continuer. Pour ma part, j’ai eu un deuil à faire. J’ai vraiment eu besoin de reconnaître ce qui se passait et ce que je perdais. Et de me concentrer sur ce que j’avais encore. Je sais que je vais toujours avoir des bonnes et de moins bonnes journées. Cela fait simplement partie de ma vie. Mais je sais qu’en appréciant vraiment les bons jours, et c’est ce que j’essaie de faire, je vais pouvoir surmonter les mauvais jours.
Comprendre le complément
Découvrez comment l’activation excessive du complément peut augmenter le risque de croissance des lésions d’AG.
Communiquez avec nous
Inscrivez-vous pour recevoir les mises à jour et les renseignements d’Apellis.
References:
- Singh, R.P., S.S. Patel, J.S. Nielsen et coll. « Patient-, caregiver-, and eye care professional-reported burden of geographic atrophy secondary to age-related macular degeneration », Am J Ophthalmic Clin Trials, 2019;2(1):1-6.
- Sivaprasad, S., E.A. Tschosik, R.H. Guymer et coll. « Living with geographic atrophy: an ethnographic study », Ophthalmol Ther, 2019;8:115-124.
- Patel, P.J., F. Ziemssen, E. Ng et coll. « Burden of Illness in Geographic Atrophy: A Study of Vision-Related Quality of Life and Health Care Resource Use », Clin Ophthalmol, 2020;14:15-28.
- Chakravarthy, U., C.C. Bailey, R.L. Johnston et coll. « Characterizing disease burden and progression of geographic atrophy secondary to age-related macular degeneration », Ophthalmology, 2018;125:842-849.
Chargement ...